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关于在南京地区开展安宁疗护服务体系建设的建议

南京护理学会  陈湘玉 倪新新 方军 

    

  安宁疗护也称为缓和医疗,通过全程、全人、全家、全方位以及全团队的工作方式为疾病终末期患者在临终前通过控制痛苦和不适症状,提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀。 

  安宁疗护是一项民生工程,也是我国十三五医改规划大力倡导的工作之一。对患者而言,可以将其从没有医疗期望的机械性救治的痛苦中解放出来,赋予其支配生命的自由,拥有人生最后的尊严。我们无法计算死亡到底有多少种形式,但它一定不是只有“痛苦”这种结局。对于疾病终末期,对预期寿命小于6个月的患者开展安宁疗护,给予人性化的关怀和照护,最大限度地帮助患者和家属减轻痛苦,提高生命质量,不仅可以体现医改的公益性,降低医疗资源的浪费;还可以丰富健康中国的内涵,提升我国的国际形象,提高从优生到优逝的国民健康质量,体现社会的文明和进步。 

  人口老龄化是21世纪人类社会发展的主要特征之一,我国长期以来实行的计划生育政策造成的低生育率以及医疗条件的改善和生活水平的提高延长了人口寿命,使得我国人口老龄化问题尤为突出。但是,安宁疗护的发展与我国经济水平发展不相称。2015年经济学人智库对全球80个国家和地区进行调查后,发布了《2015年度死亡质量指数》报告,英国位居全球第一,而作为一个13多亿人口的大国,中国排名第712015年联合国出版的《临终姑息治疗全球地图集》上,竟然没有中国! 科技发展到今天,医生面对最大的问题不是病人如何活下去,而是如何死亡。 

  一、目前我国安宁疗护发展面临的问题 

  1、积极抢救的传统观念制约了安宁疗护的发展 

  现代医学的进步,特别是各种先进生命支持医疗技术的介入延长了临终患者的生存时间,但又不能达到治愈的程度。大多数家属在患者临终阶段仍要求医务人员采取各种措施积极抢救,这也给患者和家属带来了更多身体和心理上的痛苦,这样的治疗并不足以挽回他们的生命。据国家卫计委资料,我国公民一生的健康投入80%左右用于生命的最后一个月,造成了临终阶段低生命质量与高医疗资源投入,很多费用的支出在于无效医疗或过度医疗。 

  2、安宁疗护相关政策与制度尚不完善 

  医疗机构收入来源包括很多方面,如:业务收入、上级专项经费、医院补贴、政府财政补贴、社会补贴等。目前,物价行政部门尚未批准安宁疗护的专项收费项目与标准,开展安宁疗护的机构亏损情况较为严重。安宁疗护不仅是解决患者生理上的问题,还要将患者心理层面的问题纳入整体的治疗照护措施中,努力帮助患者寻找他们内心的“平静点”,使他们无痛苦,少折磨,不煎熬,死亡过程平静,有尊严。而这些付出除了药费、床位费有明确的收费标准以外,其它都没有明确的收费标准,长此以往,必然造成入不敷出,严重影响机构开展安宁疗护的积极性。此外,分级诊疗制度的执行尚不够严格,双向转诊制度不完善,以及对患者生存期评估不准确,患者入住安宁病房的标准不明确,因此,大多数重症晚期的患者长期占据三级医院的床位,造成医疗资源的浪费。 

  3、安宁疗护的需求与资源不平衡 

  目前我国有老年人2亿多,占世界1/5,癌症发病和死亡人数占世界1/5,每年因病死亡总人数占世界死亡人数1/5。疾病终末期患者身体、心理的疾苦多,但是专门从事安宁疗护的机构和专业人员少。并且,临终患者使用的设备都依赖于机构自身的整体设备,没有针对临终患者特设的设施设备,人力资源及设施设备均不能满足社会对安宁疗护的需求。 

  4、拥有系统全面的安宁疗护相关知识的专业人员缺乏 

  目前,大多数专业人员缺乏系统全面的安宁疗护相关的理论知识,尤其是人文学和社会心理学方面的知识,对开展安宁疗护存在认知缺乏、意愿低下的问题,影响了安宁疗护的开展。 

  二、南京地区安宁疗护开展情况 

  南京地区安宁疗护工作在南京市卫计委和南京护理学会的推动下于20173月份开始启动,通过对南京地区开展安宁疗护现状的调查(见表)发现:医疗机构均有开展安宁疗护的需求和能力,但正式开展较少(38%),三级医院承担47.37%安宁服务,二级医院承担21.05%,一级医院承担31.58%,其中社区卫生机构承担26.32%。有7家开展安宁服务时间超过3年。但患者数量较少,达到30位以上只有8家机构。94%调查对象表示愿意从事安宁疗护相关工作。而各级卫生机构的科室配置、人员配备等都有不同程度缺失,仅5家配备了医生、护士、护工、心理师、社会工作者和志愿者等团队。而获得安宁疗护知识主要源于电视、网络和报纸等媒体(70%),部分通过专业培训学习(54%)和其他医务人员(54%)获得。南京护理学会今年5月份免费举办了全市安宁疗护师资培训,培训人数44人。南京市卫计委已要求将安宁疗护相关知识培训纳入2018年全市护理质控的重点内容之一。    

                            表 南京地区安宁疗护开展的现状调查 

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  三、有关对策建议 

  1、完善安宁疗护政策和制度 

  一要制订安宁缓和医疗条例与相关政策。2015年度全球80个国家和地区死亡治疗指数排名中,英国、澳大利亚、新西兰位列前三名,日本位列第14名。这些国家之所以排名靠前,政府参与是至关重要的因素。其中,日本还将姑息治疗中心纳入国家预算中。在这个排名中,台湾地区位居第六,其重要原因是,2000年台湾地区颁布实施了《安宁缓和医疗条例》,保障了重症患者在临终选择自然、有尊严死亡的权利。同年,还将安宁住院和安宁居家正式纳入健保给付,初期以癌症患者为给付对象,2009年扩大至非癌的八大类晚期患者。因此,安宁缓和医疗条例的制定与相关政策的推动,大大提升了临终患者的生命质量。 

  二要完善安宁疗护法律保障。江苏省卫生法学会副会长、南京市卫计委医管办处长胡晓翔建议:由我市立法部门向全国人大提议将国家安宁疗护的发展明确规定在正在制定的《基本医疗卫生法》里,以法律法规或条例的形式明确政府主管部门的职责和任务,加大对安宁疗护的支持,以保证病危或临终时按个人意愿选择治疗方法的合法性。同时,也建议我市政府相关部门向国家食药监和卫计委提议请其共同明确吗啡在安宁疗护阶段超药品说明书运用的合法性问题。 

  三要将安宁疗护纳入基本医保病种付费范畴。建议南京地区制定开展安宁疗护所需的医疗技术、护理服务的目录,明确各项评估、心理治疗、哀伤辅导等项目的收费标准,提高护理费、诊疗费等价格,尽快对开展安宁疗护的部门进行医保的准入和财政的补贴,这都需要从政府层面制定相关政策,引导安宁疗护顺利开展。 

  四要发挥基层社区卫生服务中心的作用。研究显示,社区卫生服务中心是开展安宁疗护较为理想的机构,可以减轻病人及家属的心理压力,提高生活质量。从政策层面鼓励、引导社区卫生服务中心建立安宁疗护病房(或床位),上级医院为其提供疾病晚期的对症治疗,并发症处置,心理抚慰等技术支持和保障,可以减轻三级医院就诊压力,合理配置医疗资源。当前我市医疗卫生体制改革正在大力推进分级诊疗机制的建设,建议可以将社区服务和居家护理充分结合起来,以综合性医疗机构为依托开展联动,鼓励社区卫生服务中心医务人员入户开展安宁疗护,切实推动安宁疗护安全、有效开展。 

  2、对民众开展教育,普及安宁疗护的理念,改变人们对于“积极抢救”的传统观念 

  安宁疗护并不等于放弃治疗,它是在最小伤害和最大尊重的前提下让患者的最后时日尽量舒适、宁静和有尊严。它主要是通过对症处理、临终关怀、心理支持等方式,采用团队工作模式,全人照护,同时帮助家属更好地陪伴亲人走完剩余的人生路。安宁疗护的开展需要我们转变传统观念,建议利用我市公共科普宣传窗口大力传播安宁疗护,如采用科普宣传周、科普日活动、科协大讲堂等形式对民众进行相关教育,推广生前预嘱,向社会推广“尊严死”理念;让民众认识到安宁疗护是肯定生命,认同死亡是一种自然过程,不要采取人为措施加速或延长死亡,并给患者以支持,尽可能减轻其身体和心理上的不适及痛苦,使其在死亡前能有最好的生命质量。面对老龄化社会的加速发展,开展安宁疗护不仅是推进医疗卫生体制改革的需求,更体现了对每一个生命的敬畏和尊重。 

  3、加强安宁疗护资源建设 

  上海市安宁疗护机构的发展走在全国的前列,2012年就制定了《上海市社区卫生服务中心临终关怀科设备标准》,对临终关怀病房的建设提出了具体要求。南京也可以借鉴上海经验,制定相关政策和标准,做好安宁疗护机构环境建设,体现以“患者的需求”为核心的理念,设置谈心评估室、家属陪伴室、关怀室、死亡专用通道等。此外,还可以发挥慈善机构的作用,鼓励南京的慈善机构设置安宁疗护专项基金,积极有效支持安宁疗护的开展。 

  4、加强安宁疗护人才队伍建设和相关研究 

  一是加强安宁疗护人才队伍建设。建议由南京地区各三甲医院牵头,建立由医生、护士、药剂师、治疗师、营养师、社工人员以及宗教界人员组成的安宁疗护团队,作为安宁疗护实施的中坚力量,不仅负责临终患者的日常照护,还要走进患者的内心世界,了解他们内心的愿望,帮助患者达成心愿。同时,安宁疗护团队人员还要向社会公众传播安宁疗护的理念和知识。因此,开展安宁疗护的人员不仅要掌握全面的专科理论知识,还要具备丰富的人文学和社会、心理学知识。必须重视相关人员的安宁疗护知识培训,拓宽知识获取途径,强化相关学科建设。此外,志愿者队伍也是实施安宁护理的重要力量,有研究显示,在医院安宁病房开展志愿服务对患者、患者家属及志愿者三方都有益处。 

  二是研究制定与完善行业标准。国家卫计委已制定了安宁疗护实践指南,建议南京地区在此基础上组织专家对本地区安宁疗护准入标准、运行模式、政策制定等方面给予深入研究,完善临床诊疗路径和监督评估指标,建立培训基地并开展专业性技术培训。 

  三是设立安宁疗护专项研究经费。未来还需要进行更多的安宁疗护以及干预性研究,建议南京地区投入专项资金支持开展疼痛、患者生活质量、照顾者需求、教育等多个方面的研究,以促进临床实践的进步和发展。 

    总之,开展安宁疗护必须在探索的基础上强化立法保障,由政府牵头,做好顶层设计与规划,做到理论引导,政府决策,定点定向投入,建立安宁疗护发展的基本服务体系。这样临终患者才能微笑面对余下的时光,家属才能坦然面对现实,让生命走得温暖。安宁优逝,是小康社会不可缺少的一部分。